Un diario vero sul retinoblastoma, la disabilità rara e la vita di una famiglia che cambia
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Uno sguardo alla volta nasce nei corridoi di un ospedale, ma racconta soprattutto ciò che accade fuori: nelle case, nelle attese, nei silenzi e nelle domande che spesso rimangono senza risposta.
È il diario autentico di una madre che accompagna la propria figlia attraverso la diagnosi di retinoblastoma, i ricoveri, le terapie e la scoperta di una nuova quotidianità. Una storia vera, raccontata senza eroismi e senza retorica, dove trovano spazio la paura, la stanchezza, il coraggio e il desiderio di continuare a vivere.
Pagina dopo pagina emergono le lunghe attese, le sedazioni, gli spostamenti continui, le difficoltà burocratiche e i piccoli gesti che permettono a una famiglia di restare unita quando tutto sembra cambiare.
Non è un manuale né un libro di denuncia. È una testimonianza che restituisce voce a tante famiglie che convivono con una malattia rara e con una disabilità spesso invisibile agli occhi degli altri.
Analisi pedagogica
Dal punto di vista pedagogico, Uno sguardo alla volta invita il lettore a guardare oltre la diagnosi. Non racconta soltanto una malattia, ma le trasformazioni che coinvolgono l'intera famiglia: i fratelli, i genitori, le relazioni, la scuola e il rapporto con le istituzioni.
Il libro promuove una cultura dell'ascolto e della comprensione, mostrando quanto sia importante riconoscere la fatica invisibile che accompagna molte disabilità rare. Invita a sostituire il giudizio con la presenza e la fretta con il tempo dell'ascolto.
È uno strumento prezioso per famiglie, insegnanti, educatori, studenti delle professioni educative e sanitarie e per tutti coloro che desiderano comprendere cosa significhi vivere accanto a una malattia oncologica pediatrica e a una disabilità rara.
Uno sguardo alla volta è la storia vista e raccontata dalla mamma della famiglia di "Alice e il Signor Tumore" Questi libri permettono di osservare la stessa storia attraverso gli occhi dei genitori e quelli dei più piccoli.
Perché ogni famiglia ha una storia. E alcune storie possono cambiare il modo in cui impariamo a guardare gli altri.
